Intentar quedarse embarazada puede ser ya un reto para muchas mujeres, pero si se añade una enfermedad como la esclerosis múltiple, la artritis reumatoide o el lupus, puede parecer un sueño imposible.
4 de marzo de 2021
Después de mi 30º cumpleaños, sentí que 2021 sería finalmente el año en que intentaría tener un bebé. Pero pocos días después de acudir a una cita de urgencia con mi neurólogo para que me cambiara la medicación, esa idea fue rechazada por segunda vez.
Mi corazón se hundió y las lágrimas de frustración llenaron mis ojos. Siempre había me veo como una madrey sentí que me quitaban ese derecho.
Tengo esclerosis múltiple recurrente-remitente y formo parte de una cohorte de mujeres en edad fértil que viven con una enfermedad crónica. Decidir cuándo quedarme embarazada puede tener importantes consecuencias para mi salud y la de mi bebé.
Quedarse embarazada con una enfermedad crónica es posible. Pero la planificación de la medicación, los tratamientos y los procedimientos es importante para reducir los embarazos complicados y los riesgos para la salud de la madre y el bebé.
Aunque las investigaciones recientes sobre mujeres con enfermedades crónicas que intentan concebir son escasas, la doctora de riesgos Darine El-Chaar, del Hospital de Ottawa, afirma que uno de cada diez embarazos en Canadá corresponde a una mujer con una enfermedad crónica.
Los factores de riesgo de estos embarazos son el nacimiento prematuro, la edad gestacional pequeña o los problemas de crecimiento del feto, y la preeclampsia o la hipertensión arterial de la madre.
«En un mundo perfecto, querríamos hablar con las madres con enfermedades crónicas antes de que se queden embarazadas», explica El-Chaar. «En primer lugar, queremos examinar el estado de la madre: ¿cómo de estable es su enfermedad? Cuanto más estable, mejor será el resultado».
Jackie Rosen, una mujer que padece un defecto cardíaco congénito, vulvodinia (dolor crónico en la vulva) y cistitis intersticial no confirmada (enfermedad crónica que provoca presión en la vejiga, dolor vesical y, a veces, dolor pélvico), esperaba quedarse embarazada el año pasado.
La presentadora de un podcast sobre el bienestar de las mujeres llamado What’s the Difference, con sede en Toronto, dice que sintió la presión de esperar para tener hijos, tanto por parte de los médicos, preocupados por el COVID-19, como por parte de sus padres, que temían que su hija sufriera más complicaciones de salud como consecuencia del embarazo.
Rosen ya tenía unos 30 años y no quería esperar más para intentarlo. Se quedó embarazada inmediatamente.
«No esperaba quedarme embarazada tan rápido», dice. Debido a sus numerosos problemas de salud, tenía un gran miedo a vomitar y temía tener náuseas matutinas, cosa que le ocurrió. La pandemia también significó que había muchos servicios que no estaban disponibles para ella, como los servicios de salud mental prenatal. Sus padres también reaccionó mal a su embarazo porque estaban aterrados por su salud. «En lugar de emocionarme, aunque deseaba tanto este bebé, mi primer pensamiento fue: tengo que abortar», dice.
Aunque Rosen afirma que recibió cierto apoyo cuando finalmente decidió quedarse con el bebé, sintió que había -y sigue habiendo- un vacío para las mujeres como ella en el sistema sanitario.
«Te sientes muy excluido porque no tienes la información que necesitas», dice. «Estaba seguro de que estábamos condenados porque yo era un caso tan extraño que no iba a funcionar. Tenía miedo de que, fuera cual fuera el camino que tomáramos, fracasáramos por tener una situación tan rara…. Empecé a dudar de si quería tener hijos».
Rosen dio a luz a una niña el 8 de febrero.
A principios de este año, mi medicación dejó de funcionar. Quedé temporalmente paralizado del lado izquierdo mientras esperaba un nuevo tratamiento. Durante cuatro agonizantes meses, tuve que moverme con un andador y ser alimentada y lavada.
Mi médico me cambió a una nueva medicación y la primera ronda funcionó, pero eso significaba que tenía que esperar hasta finales de 2021 para mi última dosis antes de poder pensar en tener un bebé, de lo contrario mis síntomas podrían volver a ser el doble de malos una vez que diera a luz y la medicación podría causar una grave deformidad en el feto si me quedaba embarazada.
«Lo más importante es que las mujeres deben entender que no significa que el embarazo vaya a ser más difícil con una enfermedad crónica, pero sí suele significar que hay que planificar un poco más y, por lo general, mucha más supervisión», dice Janet Lyons, jefa médica de obstetricia de alto riesgo del Hospital de Mujeres de Columbia Británica. «Si se hace bien, por lo general podemos manejar casi cualquier cosa».
El-Chaar y Lyons están de acuerdo en que la mayoría de los medicamentos para las enfermedades crónicas son buenos para seguir tomándolos mientras se está embarazada – puede ser que sólo necesiten ser ajustados y revisados por alguien con buena experiencia y conocimiento de los medicamentos en el embarazo. Pero es importante que hables con tu médico si quieres quedarte embarazada, porque algunos medicamentos pueden causar problemas a la madre, al bebé o a ambos.
A Cristina Montoya, madre de un niño de Oshawa, Ontario, le diagnosticaron artritis reumatoide a los 20 años y le dijeron que el embarazo estaba descartado porque significaría dejar de tomar la medicación, lo que llevaría a causaría una tremenda cantidad de dolor.
«Casi sentía que no merecía ser madre por mi condición», dice.
Montoya se quedó embarazada a los 36 años y dio a luz a un hijo. Aunque el parto no estuvo exento de complicaciones, fue la salud de Montoya la que realmente se resintió.
«La artritis era tan activa que tenía mucho dolor. No podía sostener a mi propio bebé. Sólo pesaba 1,5 kilos, pero se sentía como un elefante», dice. «Sentí que algo estaba mal».
Se quejaba de falta de aire, pero los médicos le dijeron que era normal después de una cesárea. A Montoya le dijeron que tenía líquido en los pulmones, pero los médicos le dijeron que no era grave, así que decidió irse a casa. Una semana después de su regreso, estaba de nuevo en el hospital.
Ser madre primeriza ya es difícil, dice Lyons, así que añadir una enfermedad crónica dificultará que la salud de la madre vuelva a estar al 100%. Por eso son necesarias las citas periódicas con los especialistas para asegurarse de que la madre puede seguir tomando sus medicamentos de forma segura y de que no tiene un rebote posparto que empeore su enfermedad.
«Hay posibles cambios de medicación que se han hecho durante el embarazo y que deben volver a su estado de no embarazo; es una transición importante entre el periodo de embarazo y el de posparto», explica Isabelle Malhamé, internista obstétrica del Centro de Salud de la Universidad McGill. «Se presta mucha atención al bebé una vez que nace, pero es imprescindible seguir prestando atención y cuidado a la salud de la madre, porque muchas complicaciones graves se producen después del parto», dice. «No se acaba cuando el bebé sale».
«Yo diría que hay más mujeres de alto riesgo», dice El-Chaar. «En nuestra cultura actual, tenemos años fértiles posterioresy eso está bien…[but] vemos que las mujeres necesitan un poco más de apoyo».
También se trata de educar a otros médicos sobre la existencia de médicos como El-Chaar, que sólo pueden aceptar nuevos pacientes en Ontario a través de una referencia.
Hoy mi esclerosis múltiple es estable. Con mi nuevo tratamiento, por fin me siento sana y siento que no sólo puedo afrontar un embarazo, sino que también tendré la energía necesaria para criar a un niño por mí misma. Con esta enfermedad, nadie sabe lo que va a pasar de un día para otro, pero últimamente me siento bien y eso me da un pronóstico positivo.
Puede que mis sueños de ser madre en 2021 se hayan esfumado durante un tiempo, pero ahora que sé que existen recursos para mí y para otras mujeres con enfermedades crónicas, espero que llegue mi momento, y que esté preparada.
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