Si ha vivido con fibrosis quística (FQ) toda su vida, ya está acostumbrado a los desafíos que conlleva la afección, pero también está acostumbrado a trabajar duro para superarlos.
Si bien es posible que se requiera un tratamiento adicional para su afección durante el embarazo, hay muchas cosas que usted y sus médicos pueden hacer para que la experiencia sea segura, tranquila y sin preocupaciones.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una afección genética que causa una gran acumulación de mucosidad en los pulmones, el páncreas y otros órganos, lo que dificulta la respiración y la digestión. Fuente confiableCystic Fibrosis FoundationAcerca de la fibrosis quística [1]
En los EE.UU., hay cerca de 40.000 personas de todas las etnias que padecen esta enfermedad crónica. Y aproximadamente 2500 bebés nacen con FQ cada año. Aunque a la mayoría se les diagnostica FQ a los 2 años, algunos descubren que tienen la afección más adelante en la vida.
Los signos y síntomas comunes de la FQ incluyen aumento de peso y crecimiento deficientes a pesar de un apetito saludable, así como una función pulmonar reducida y dificultad para respirar. Estas condiciones necesitan ser monitoreadas aún más cuidadosamente en mujeres embarazadas. Fuente de confianzaClínica MayoFibrosis quística [2]
¿Qué causa la fibrosis quística?
La FQ es un trastorno hereditario o una enfermedad hereditaria que se transmite a un hijo cuando ambos padres tienen una copia del gen recesivo para el trastorno.
¿Cómo sabe si es portador de FQ?
Aproximadamente 1 de cada 20 estadounidenses son portadores no afectados del «gen de la FQ», según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), que también informan que estos 12 millones de personas generalmente no saben que tienen el gen recesivo/defectuoso.
Puede ser portador de FQ si uno de sus padres o ambos tenían el gen. La detección de portadores durante el embarazo se realiza con un simple análisis de sangre y puede ayudar a determinar si usted porta el gen. Usted y su pareja pueden decidir no realizar la detección por motivos personales.
Continúe leyendo a continuación
Tanto el Colegio Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos (ACOG) como el Colegio Estadounidense de Genética Médica y Genómica (ACMG) están de acuerdo en que las parejas deberían poder someterse a una prueba de detección de portadores si así lo deciden.
Antes de las pruebas genéticas, analice sus opciones con un obstetra/ginecólogo y/o un asesor genético. Tenga en cuenta que puede optar por no participar en ninguna o todas las evaluaciones de proveedores o solicitar que no reciba ciertos resultados en cualquier momento.
¿Puedes quedar embarazada si tienes fibrosis quística?
Sí. Muchas mujeres con FQ pueden quedar embarazadas y tener embarazos saludables; sin embargo, la mayoría de los hombres con FQ son estériles porque carecen del conducto deferente, el tubo que conecta los testículos con la próstata.
Para controlar adecuadamente su FQ antes y durante el embarazo, asegúrese de informar a su equipo de atención médica. Lo ideal es que la vea un especialista en medicina materno-fetal certificado por la junta que la ayudará a controlar su embarazo, la derivará a los especialistas adecuados (p. ej., un neumólogo) y analizará su estado nutricional.
Querrá tener una buena función pulmonar antes de intentar quedar embarazada, por lo que una visita previa a la concepción con un especialista en medicina materno-fetal puede ser lo mejor para evaluar la seguridad de su embarazo. Esto aumenta sus posibilidades de llevar a término y tener un bebé sano, al igual que la supervisión estrecha por parte de un especialista en FQ y su obstetra durante todo el embarazo.
Otra razón por la que puede ser importante informar a sus médicos (si puede) antes de intentar tener un bebé: ellos pueden verificar su lista de medicamentos para asegurarse de que todos los medicamentos que le recetan sean seguros para su bebé.
Si usted y su pareja son portadores de FQ, ambos pueden considerar la fertilización in vitro (FIV) como una opción al seleccionar embriones libres de FQ. Puede discutir esta opción con su médico y asesor genético.
¿Cómo afecta la fibrosis quística al embarazo?
En general, el embarazo no parece tener efectos negativos a largo plazo sobre la FQ. Pero la tensión de tener un bebé puede complicar los síntomas asociados con la afección.
Esta es la razón por la cual las mujeres embarazadas con FQ tienen visitas prenatales más frecuentes que la futura mamá promedio, por lo que sus médicos/equipo de atención médica pueden vigilar de cerca las siguientes posibles complicaciones:
-
Poco aumento de peso. Puede ser difícil mantener una nutrición adecuada y aumentar de peso lo suficiente, por lo que será importante trabajar en estrecha colaboración con sus médicos para asegurarse de que los números en la báscula sigan aumentando. Puede considerar traer a un dietista para que lo ayude con los planes de comidas y la nutrición. También pueden ayudarlo a controlar su peso.
-
Infección del tracto respiratorio. Debido a que las infecciones de las vías respiratorias pueden aumentar rápidamente en las personas con FQ, es aún más importante tratarlas agresivamente durante el embarazo para que la cantidad de oxígeno que llega a su cuerpo y a su bebé no se vea comprometida. Un terapeuta respiratorio puede ayudar con terapia de respiración y medicamentos para mantener las vías respiratorias despejadas.
-
Diabetes gestacional (DG). Esta es una condición médica en la que hay demasiada azúcar (glucosa) en la sangre. Si tiene FQ y no tiene diabetes antes del embarazo, tendrá un mayor riesgo de desarrollar diabetes gestacional. Su equipo de atención puede incluir un endocrinólogo (un médico con capacitación especial en el tratamiento de la diabetes) y educadores certificados en diabetes para ayudarlo a controlar la afección. La EG ocurre en 3 a 15 por ciento de todos los embarazos y es una de las complicaciones más comunes. Los factores de riesgo para desarrollar diabetes gestacional más allá de la fibrosis quística incluyen edad materna avanzada de 35 años o más, antecedentes familiares de diabetes, estilo de vida sedentario y obesidad.
-
Entrega temprana. Las enfermedades respiratorias graves y la mala nutrición y el aumento de peso pueden aumentar su probabilidad de tener un parto prematuro o prematuro. Su médico puede recomendar medidas para asegurarse de llevar a su bebé a término, como recomendar más ecografías o incluso una hospitalización regular.
¿Cuáles son las posibilidades de tener un hijo con fibrosis quística si tiene FQ?
Antes de la concepción, su pareja puede someterse a asesoramiento genético para determinar si es portadora y ayudarla a comprender sus posibilidades de transmitir la FQ a su bebé. Si no es portador de FQ, hay muy pocas posibilidades de que afecte a su bebé (incluso si es portador). Si su pareja es portadora, existe una probabilidad de 1 en 4 de que su hijo se vea afectado.
Una vez que esté embarazada, una prueba prenatal puede determinar si su bebé tiene FQ o es portador. Durante el embarazo, se encuentran disponibles pruebas que incluyen muestreo de vellosidades coriónicas (CVS) y amniocentesis para determinar si hay fibrosis quística presente. Y a su bebé también se le hará una prueba (un simple pinchazo en el talón) antes de que se vaya a casa del hospital. Esta información la ayudará a discutir con sus médicos qué tipo de tratamiento puede necesitar su bebé después del nacimiento.
El embarazo no es fácil, a pesar de todo, y ciertamente es más difícil para las personas con FQ. Pero esa lujosa recompensa, el hermoso bebé por el que trabajas tan duro, puede hacer que todos los desafíos valgan la pena.
